Γεια σας, το όνομά μου είναι η Εσθήρ και έχω την ασθένεια του Crohn. - Θα μπορούσα να το είπα αν είχα πάει ποτέ σε μια ομάδα βοήθειας του Crohn Crohn. Δεν είμαι. Για να είμαι ειλικρινής, πρέπει να είμαι κάπως ευγνώμων για την ασθένειά μου. Αλλά θα ξεκινήσω από την αρχή ...
- Η θέση εκκίνησης
- Η διάγνωση
- Υγρό, μυϊκό ή διαμορφωμένο;
- Το χειρότερο μέρος της νόσου;
- Το πολύ σημαντικό μέρος της ιστορίας
- αναδρομικός
- σήμερα
Σε λογοτεχνικές μελέτες λέγεται ότι κάθε λογοτεχνική κείμενα έχει νόημα - αναπόφευκτα, επειδή πολύ λίγοι άνθρωποι θέλουν να διαβάσουν ιστορίες που δεν έχουν νόημα και οι συγγραφείς θα μπορούσαν επίσης να υποθέσουν ότι δεν γράφουν μόνο κάτι. Έτσι, αν στην αρχή του "γενναίου νέου κόσμου" σε extenso ένα καρφί θα γραφτεί στον τοίχο, είναι μόνο για το λόγο ότι ο πρωταγωνιστής κρέμεται από αυτό στο τέλος. Εδώ έρχεται το νύχι μου: Στις 08 Ιανουαρίου 2010, ο καλύτερος φίλος μου πέθανε από καρκίνο - τι έχει να κάνει με τον "σωτήρα μου" που ονομάζεται νόσο του Crohn, εξηγώ αργότερα.
Η θέση εκκίνησης
Μετά το θάνατο της φίλης μου, έκανα το καλύτερο δυνατό για να βλάψω τον εαυτό μου. Ενώ η εσωτερική ζωή μου συνίστατο μόνο στη θλίψη, το θυμό, το φόβο και το μίσος που έτρεφε, έβαλα έξω το πρόγραμμα της ζωής μου, σπούδασα και έκανα αυτό που κάνεις σαν ένα πρόσωπο που λειτουργούσε ακριβώς έτσι. Όλοι οι άνθρωποι που ήθελαν να με βοηθήσουν, έσπρωξα. Δεν ήθελα να αγκαλιάσω και δεν ήθελα να μιλήσω - κανείς δεν μπορούσε να με καταλάβει ούτως ή άλλως - ήθελα να συνεχίσω να λυπάμαι τον εαυτό μου και να τιμωθώ για να μην πάρω καρκίνο και να πεθάνω. Ποτέ δεν θα σκότωνα τον εαυτό μου, αλλά ήθελα τον θάνατο.
Αυτό το άρθρο είναι μέρος της #wunderbarECHT, μια ενέργεια για μεγαλύτερη αυθεντικότητα στο διαδίκτυο. Να είστε εκεί!
Η διάγνωση
Τελικά, δεν μπορώ να πω πόσο καιρό έχω υποφέρει από ακραία ανεπάρκεια σιδήρου και διάρροια πριν αρχίσω να συνειδητοποιώ ότι κάτι ήταν πραγματικά λάθος. Δεδομένου ότι μου έδωσε μια αίσθηση ικανοποίησης και ηρεμίας όταν αισθανόμουν άρρωστος, κάθε SOS του σώματός μου ήταν για μένα μόνο αποτέλεσμα της αυστηρά υπολογισμένης καμικάζι ζωής μου και ένα ευπρόσδεκτο, επίσημο σημάδι ότι δεν ένιωθα καλά - γιατί αυτός ήταν ο απώτερος στόχος. Συνέχισε μέχρι να χάσει κυριολεκτικά: Ένα βράδυ δεν μπορούσα να σηκωθώ από τον καναπέ, δεν μπορούσα να λυγίζω τα γόνατά μου, οι αστράγαλοι μου έτρεχαν παχύς και στις δύο πλευρές και τα υπόλοιπα πόδια μου κάλυπταν με περίεργα μπλε-κόκκινα εξογκώματα ... Η τολμηρή θεωρία μιας νοσοκόμου στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης - "Νομίζω ότι οι κάλτσες σας είναι πολύ σφιχτές" - αποδείχτηκε λανθασμένη: Πολλοί παράκαμποι και πολλοί διαφορετικοί γιατροί (εδώ εδώ και αρκετά χρόνια μιλάνε) βρήκαν τελικά έναν αιματολόγο Υποφέρω από αυτοάνοσες ασθένειες, πιο συγκεκριμένα τη σαρκοείδωση και τη νόσο του Crohn.
Υγρό, μυϊκό ή διαμορφωμένο;
Μετά τη διάγνωση, κατέληξα με μεγάλη τύχη (και επίσης μερικές παρακάμψεις) σε ιατρική μελέτη στη Ιατρική Σχολή του Ανόβερου. Για μένα όλα κάπως αισθάνθηκαν σαν μια ταινία: Ουσιαστικά "σκληρό" να είναι άρρωστος ήταν αυτό που υποσυνείδητα πάντα ήθελε να κάνει τα προηγούμενα χρόνια. Είτε από ενοχή είτε από την επιθυμία να είμαι κάπως κοντά ή κοντά στον καλύτερό μου φίλο μέσω αυτής της εμπειρίας. Αυτό ακούγεται κάπως νοσηρό-ρομαντικό. Στην πραγματικότητα ήταν κάτι άλλο εκτός από αυτό: Μεταξύ γαστρεντερικών αντανακλάσεων και εγχύσεων σιδήρου, έπρεπε να είμαι νεαρή γυναίκα (ειλικρινά ακόμη και 25 ετών, περισσότερο σαν κορίτσι) με υπερβολικά μικρούς γιατρούς που για κάποιο λόγο σχεδόν όλα έμοιαζαν με αστέρια του Χόλιγουντ συνεχώς μιλάμε για το πόσο συχνά πηγαίνω στο μπάνιο κάθε μέρα και αν οι κινήσεις του εντέρου μου είναι υγρές, πολωμένες ή έχουν σχήμα. Η απάντηση "Καμία ιδέα, εγώ δεν βουτήξαμε!", Σκέφτηκα κάθε φορά, αλλά ποτέ δεν προφέρεται. Βρήκα επίσης ότι είναι πολύ ωραίο να πούμε σε όλους τους Doc Hollywoods (ψηλά στο σύστημα περιστροφής των γιατρών στο MHH) ότι δεν έχω κανέναν φίλο, ποτέ δεν έκανα σεξ, αλλά φυσικά θα χρησιμοποιούσα διπλή πρόληψη αν συνέβαινε ποτέ. "Ναι, γνωρίζω ότι το χάπι δεν μπορεί να λειτουργήσει εξαιτίας του Crohn ..." (Αυτό με τη διπλή αντισύλληψη σχετίζεται με το φάρμακο που μου χορηγήθηκε για πέντε χρόνια τώρα - που έχει μόνιμα ουσίες στο σώμα που καταστρέφουν το ανοσοποιητικό σύστημα, μπορεί να μην είναι έγκυος σε καμιά περίπτωση.) Κάποιοι μπορεί τώρα να σκεφτούν: «Αυτά είναι τα προβλήματά της όταν είναι μόνο σοβαρά άρρωστος ;!» Το μόνο που μπορώ να πω είναι: Ναι! Διότι ακόμα κι αν είμαι ασθενής με νόσο του Crohn, είμαι ακόμα άνθρωπος - σημείο που οι γιατροί συχνά παραβλέπουν όταν εντοπίζουν «σοβαρά άρρωστοι» και αναμένουν ότι ολόκληρη η ζωή τους θα κατευθυνθεί μόνο στον κ. Crohn.
Το χειρότερο μέρος της νόσου;
Η νόσος του Crohn δεν είναι η ίδια με τη νόσο του Crohn. Και ότι μπορώ να ονομάσω αυτή την ασθένεια εδώ ως σωτήρας μου και να γράψω περιστασιακά για τις εμπειρίες μου, σχετίζεται επίσης με το γεγονός ότι έχω κάνει πολύ καλά σήμερα και τα φάρμακα λειτουργούσαν καλά. Η νόσος του Crohn έρχεται σε περιόδους: Τα συμπτώματα δεν είναι μόνο η επίμονη διάρροια και ο αγωνιστικός κοιλιακός πόνος, ο ακραίος πόνος στις αρθρώσεις και το οζώδες ερύθημα (τα περίεργα μπλε-κόκκινα εξογκώματα στα πόδια) που εμφανίστηκαν στο σώμα μου. Άλλοι πάσχοντες πάσχουν από συρίγγια και φλεγμονή των ματιών ή μπορεί ακόμη και να λειτουργούν και να έχουν αφαιρεθεί τμήματα των εντέρων. Μόλις χρειαστείτε ένα τεχνητό έντερο, πιθανότατα θα είναι πάντα ένας από τους μεγαλύτερους εφιάλτες μου.
Για μένα, κατά την περίοδο που ήμουν πολύ άρρωστος, το χειρότερο ήταν ότι δεν είχα δύναμη και δεν έμεινε ενέργεια - για τίποτα. Το σώμα μου, το οποίο μου φάνηκε άφθαρτο σε όλη μου τη ζωή (πολλές πτώσεις αλόγων και καθημερινά γύρους με τιμή HB 8 αποδεικνύουν ότι ξανά και ξανά), ήταν απλά αυτό: καταστράφηκε, σπασμένο και αδύναμο - αλλά ακριβώς σε αυτό Το σημείο έπρεπε να καταλάβω.
Το πολύ σημαντικό μέρος της ιστορίας
Μέχρι στιγμής, έχω αφήσει έξω το πραγματικά σημαντικό μέρος αυτής της ιστορίας: Είναι η στιγμή που η ασθένεια του Crohn έκανε το σώμα μου τόσο άρρωστο που συνειδητοποίησα ότι ήθελα να ζήσω. Και όχι μόνο: ξαφνικά ήθελα μόνο ένα πράγμα: να είμαι υγιής. Στην περίπτωσή μου, αυτό σήμαινε να με σταματήσω, αλλά να αγωνίζομαι για μένα.
αναδρομικός
Κοιτάζοντας πίσω, έχω περιγράψει μια ιστορία από τη ζωή μου και πιστεύω ότι έχω αναγνωρίσει πολλά. Γνωρίζω σήμερα ότι ο αυτοκαταστροφικός θυμός μου προκλήθηκε από λανθασμένη ενοχή, αλλά δεν το κατηγορώ. Ήταν η αντίδρασή μου στο γεγονός ότι δεν μπορούσα να κάνω τίποτα όταν ο καλύτερος φίλος μου υπέστη τα μάτια μου και τελικά έπεσε. Ωστόσο, είμαι βέβαιος ότι αν με είδε με κάποιο τρόπο ή ήταν με με κάποιο τρόπο, κατάρα και έτρεξε για το πώς θα μπορούσα να είμαι τόσο ηλίθιος. Η αιτία της νόσου του Crohn δεν είναι ακόμη σαφής. Από την πλευρά μου, είμαι βέβαιος ότι άρρωστος, επειδή όλα τα καταπιεσμένα συναισθήματα, ο συναισθηματικός πόνος και το μίσος του εαυτού ήταν πάρα πολύ για το μη-άφθαρτο σώμα μου.
σήμερα
Σήμερα είμαι ακόμα μια σύριγγα μακριά από μια απόπειρα εξόδου. Από την τελευταία κολονοσκόπηση μου, είμαι επισήμως σε ύφεση και το σώμα μου είναι τόσο υγιές ώστε μπορώ να πουλήσω όλα τα ναρκωτικά. Φοβούμαι για να πάρω μια ώθηση και να πάρω ξαφνικά άρρωστος; Σε κάθε περίπτωση - και αυτό είναι καλό. Αλλά ακόμα κι αν η ασθένεια του Crohn επιταχύνει ξανά: σήμερα είμαι ευτυχής, σήμερα - και το πιο σημαντικό - θέλω να πολεμήσω για τον εαυτό μου και σήμερα μπορώ να βοηθήσω από τους πολλούς ανθρώπους που είναι πάντα εκεί για μένα όταν δεν είμαι μπορεί - γενναίος νέος κόσμος ...
Διαβάστε περισσότερα:
Η νόσος του Crohn: Από τα συμπτώματα μέχρι τη διατροφή - πρέπει να ξέρετε για την ασθένεια
#WonderbarECHT - τι είναι αυτό;
"Η φοβία μου δεν καταλαβαίνει άλλη γυναίκα"
Στήλη: "Καταλαβαίνω μόνο Tinder"
