Φωτογραφία: Raymond Adams
Θα πρέπει να τον αγαπάει, την αγάπη της ζωής της, μέχρι το τέλος της ζωής του
Ο Steve December πήρε τη διάγνωση ALS πριν από τέσσερα χρόνια. Μόλις δύο ημέρες αργότερα ρώτησε την πρώην φίλη της Hope αν θα ήθελε να τον παντρευτεί. Δεν δίστασε δευτερόλεπτο και είπε «ναι». Αυτή είναι η ιστορία της.
Η ελπίδα και ο Steve December έπαιζαν χρόνια πριν γίνονταν ζευγάρι. Η ελπίδα, εκπαιδευμένο ναρκωτικό και αλκοολούχο θεραπευτή, συναντήθηκε με τον Steve σε ένα από τα σεμινάρια της. Είχε σταματήσει από την αστυνομία και ανατέθηκε στην ομάδα της Hope μετά από μια θετική δοκιμή. Μετά από αυτή την πρώτη συνάντηση, η Ελπίδα και ο Στιβ δεν έβλεπαν ο ένας τον άλλον για τέσσερα χρόνια. Μέχρι που συναντήθηκαν τυχαία σε ένα μπαρ. Εκείνη τη νύχτα, έκανε κλικ.
Την επόμενη μέρα, ο Steve κάλεσε την ελπίδα να της ζητήσει μια ημερομηνία. Η πρώτη της συνάντηση ήταν πολύ ξεχωριστή. Μιλώντας στο περιοδικό Good Housekeeping, η ελπίδα είπε: «Την πρώτη μας συνάντηση συναντηθήκαμε στο σπίτι που ζούμε μαζί. Υπήρχαν μπαμπού δάδες, κεριά και λουλούδια παντού, ακούσαμε τον Frank Sinatra και έψαχνε για μένα, ήμουν έτσι είναι σημαντικό ότι αγωνίστηκε και με ματιά, δεν θα είχαμε όλοι; "
Το ζευγάρι ήταν μαζί για μόλις τέσσερις μήνες, όταν ο Steve πήρε τη διάγνωσή του: ALS. Αυτή τη στιγμή, τα συμπτώματα της εκφυλιστικής ασθένειας των νεύρων ήταν εμφανή για δύο χρόνια. Αλλά αυτά επανειλημμένα παρερμηνεύθηκαν. Μέσα από χρόνια παίζοντας χόκεϊ, ο Steve είχε ήδη σπάσει κάποια οστά και κατέστρεψε νεύρα. Ανεξάρτητα από το αν ο Steve είχε πόνο στον καρπό ή στον αγκώνα, οι γιατροί θα μπορούσαν να το εξηγήσουν όλα. Ακόμη και όταν το μπροστινό τμήμα του ποδιού του δεν μπορούσε πλέον να ανυψωθεί - κάτι που αποτελεί συχνά ένδειξη ALS - οι γιατροί είχαν άλλη μια εξήγηση γι 'αυτό. Έως ότου άρχισε να πέφτει ο τότε 28χρονος.
Στις 9 Αυγούστου 2011, ο Steve διαγνώστηκε με ALS. Οι γιατροί μίλησαν για προσδόκιμο ζωής δύο έως πέντε ετών. Η ελπίδα ήταν πάντα δίπλα του. Την επόμενη μέρα, ο Steve Hope είπε ότι δεν έπρεπε να μείνει μαζί του. Θα ήταν εντάξει αν ήθελε να τον αφήσει. Αλλά η Hope ήξερε ότι δεν θα πάει πουθενά.
Μόλις δύο μέρες αργότερα, ο Steve έκανε μια αίτηση. Η ελπίδα είπε ναι.
«Ποτέ δεν ήθελα να παντρευτώ, αλλά έκπληξη δεν δίστασα, πολλοί από τους φίλους και τα μέλη της οικογένειάς μου σκέφτηκα ότι ήμουν τρελός, νόμιζαν ότι ήταν πολύ νωρίς, αλλά όταν τους είπα ότι ήμουν σίγουρος, έκαναν την απόφασή μου δεν αμφισβητείται. "
Τον Οκτώβριο του 2011, ο Steve και η Hope αρνήθηκαν τη λέξη. Ο μήνας του μέλιτος δαπανήθηκε σε ένα ιδιωτικό νησί στα ανοικτά των ακτών του Μπελίζ. Ήταν ένα δώρο από τους φίλους της. Ακόμη και τότε, η Ελπίδα έπρεπε να υποστηρίξει τον Steve ενώ τρέχει. Αλλά το ζευγάρι ήταν πεπεισμένο ότι θα είχαν περισσότερο χρόνο προτού η ασθένεια προχωρήσει ακόμη περισσότερο. Έβαλαν όλη τους την ελπίδα σε νέες θεραπείες και έρευνες.
Ο Στιβ και η ελπίδα τον Δεκέμβριο στο γάμο τους
Φωτογραφία: Raymond Adams
Την ημέρα μετά το γάμο της, ο Steve συμμετέχει σε μια τυφλή κλινική δοκιμή διάρκειας δύο μηνών. Έτσι, το ζευγάρι δεν μπορούσε να είναι σίγουρος αν ο ασθενής της ALS θα πήρε πραγματικά το φάρμακο. Αλλά παρέμειναν αισιόδοξοι.
Ένας από τους μεγαλύτερους φόβους της έγινε πραγματικότητα όταν ο Steve στηρίχθηκε σε μια αναπηρική πολυθρόνα μόλις πέντε μήνες μετά την γαμήλια τελετή της. Ως νεόνυμφοι, η Ελπίδα και ο Στιβ δεν διαμαρτύρονταν για καθημερινά πράγματα, αλλά για πράγματα όπως η σωστή δόση παυσίπονων, αλλά δεν τα άφηναν κάτω. Μαζί ταξίδεψαν όσο το δυνατόν περισσότερο. Επισκέφτηκε φεστιβάλ και προσπάθησε να περάσει πολύ χρόνο λίγο έξω και εν κινήσει.
Τον Απρίλιο του 2013, ο Steve έχασε τη φωνή του λόγω πνευμονίας. Σήμερα επικοινωνεί με τη βοήθεια ενός υπολογιστή, τον οποίο χρησιμοποιεί με το μάτι. Από τον Ιανουάριο του 2014, ο Steve τροφοδοτείται τεχνητά. Προηγουμένως είχε χάσει πολύ βάρος επειδή δεν μπορούσε να κρατήσει το φαγητό μαζί του. Μερικές φορές ζύγισε μόνο λίγο περισσότερο από 30 κιλά. Ο Steve θα πέθανε σχεδόν δύο φορές τα τελευταία χρόνια. Αλλά θα μπορούσε να αναβιώσει.
Σήμερα, ο Steve ζυγίζει πάνω από 68 κιλά ξανά. Η κατάστασή του είναι σταθερή. Το ζευγάρι του Δεκέμβρη εξακολουθεί να προσπαθεί να κάνει πολλά. Η ελπίδα δεν εργάζεται με πλήρες ωράριο από το 2012 για να υποστηρίξει τον σύζυγό της. Για να κερδίσει χρήματα, το ζευγάρι πωλεί εικόνες που ο Steve ζωγραφίζει με την αναπηρική καρέκλα του. Υπάρχουν επίσης μπλουζάκια και κοσμήματα. Ποιος θα ήθελε να υποστηρίξει τα δύο, μπορεί να το κάνει και στην αρχική τους σελίδα.
Εντυπωσιακή: ο Steve και η Hope δεν χάνουν την ελπίδα και είναι ευγνώμονες για κάθε στιγμή που ξοδεύουν μαζί. Για την Ελπίδα, ο Steve είναι ακόμα ο άνθρωπος που έχει συναντήσει.
"Στο εσωτερικό, ο Steve είναι ακόμα ο ίδιος άνθρωπος, το μυαλό του είναι αιχμηρό και το μυαλό του εξακολουθεί να λάμπει, έστω κι αν χάσει εντελώς τον έλεγχο του σώματός του, κάνοντας τα πάντα δυνατά, ειδικά για να κάνει τους ανθρώπους να γελούν. "
