Η Μάρα διαγνώστηκε με την χρόνια ελκωτική κολίτιδα του εντέρου το 2016. Ως μέρος της καμπάνιας #WonderbarECHT, μιλήσαμε με τη Μάρα για τη ζωή της με μια τεχνητή έξαψη και πώς κατάφερε να δεχθεί το σώμα της όπως είναι.
Φωτογραφία: Instagram / uc_warriorprincess
- Ποια ήταν η πρώτη σας σκέψη όταν οι γιατροί σας σας έλεγαν να κάνετε χειρουργική επέμβαση για την ασθένειά σας;
- Γιατί αποφασίσατε τελικά για μια τεχνητή έξοδο του εντέρου;
- Πώς αντιδρούσε το περιβάλλον σας στη στοά σας;
- Μερικές φορές βλέπετε αστεία στο κοινό;
- Πώς κατάφερες να αγαπάς το σώμα σου και να το δεχτείς όπως είναι;
- Τι σε ώθησε να κάνεις την ιστορία σου δημόσια;
- Πώς είσαι σήμερα; Παίρνετε ακόμα φάρμακα;
- Ποια είναι η συμβουλή σας σε άλλα άτομα που επί του παρόντος ασχολούνται με την απόφαση για μια τεχνητή εντερική διέξοδο;
Πώς ζει με μια τεχνητή εντερική έξοδο; Στον λογαριασμό Instagram της uc_warriorprincess η Mara μοιράζεται την εμπειρία της με τη χρόνια ελκώδη κολίτιδα της νόσου του εντέρου. Θέλει να ενθαρρύνει άλλα άτομα που επηρεάζονται επίσης από την ανοικτή προσέγγισή της στην ασθένεια. Το μασάζ της Μάρας: "Μην είσαι διαφορετικός, φοβάστε περισσότερο να είστε όπως όλοι οι άλλοι". Τον συνέντευξη.
Ποια ήταν η πρώτη σας σκέψη όταν οι γιατροί σας σας έλεγαν να κάνετε χειρουργική επέμβαση για την ασθένειά σας;
Όταν πήρα τη διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας το 2016, όλα πήγαν αρκετά γρήγορα. Είχα το πρώτο σοβαρό επεισόδιο νοσοκομειακής περίθαλψης, πήγα σπίτι μετά από την αποβολή μου και όλα πήγαν χειρότερα. Έτσι επέστρεψα πολύ γρήγορα στο νοσοκομείο και βρισκόμουν στη μονάδα εντατικής θεραπείας με ένα τοξικό megacolon. Μπορώ μόνο να θυμηθώ αόριστα όλα όσα συνέβησαν εκείνη την εποχή, επειδή ήμουν δοκιμασμένη με ισχυρά παυσίπονα να κοιμούνται τις περισσότερες φορές. Μια μέρα ξύπνησα και ο γιατρός μου στο κρεβάτι και ένας χειρουργός που μου είπε ότι θα έπρεπε να λειτουργήσω αμέσως. Οι γονείς μου εργάστηκαν για να δοκιμάσουν τουλάχιστον ένα φάρμακο πριν να χρειαστούν χειρουργική επέμβαση. Και στην πραγματικότητα αισθανόμουν πολύ καλύτερα σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα.
Μόνο όταν μεταφέρθηκα πίσω στον κανονικό θάλαμο είχα χρόνο και ενέργεια για να σκεφτώ τι σήμαινε να λειτουργήσει. Και η μόνη μου σκέψη ήταν: Δεν το θέλω αυτό. Θα προτιμούσα να πεθάνω παρά να φέρω ένα τεχνητό έντερο. Και ορκίστηκα στον εαυτό μου ότι θα προσπαθούσα να τα αποτρέψω.
Γιατί αποφασίσατε τελικά για μια τεχνητή έξοδο του εντέρου;
Η απόφαση για τεχνητή εντερική έξοδο ήρθε μάλλον αργά. Με κάθε φάρμακο που δεν λειτούργησε, ο φόβος μου μεγάλωσε ότι χρειάζομαι χειρουργική επέμβαση. Και με κάθε μη λειτουργικό ναρκωτικό συνειδητοποίησα ότι πρέπει να το αντιμετωπίσω. Έτσι έκανα ακριβώς αυτό. Έψαξα για ομοϊδεάτες ανθρώπους και προσπάθησα να γίνω φίλος με την ιδέα. Η τελική απόφαση έγινε το 2018. Μετά τη μείωση ορισμένων φαρμάκων μου, επέστρεψα σε μια σοβαρή ώθηση. 30 ημερήσια κόπρανα, απώλεια αίματος, πυρετός. Είχα δοκιμάσει όλα τα φάρμακα και απλά δεν ήθελα να συνεχίσω έτσι. Έχω χάσει τόσα πολλά γεγονότα και ευκαιρίες τα τελευταία χρόνια γιατί δεν αισθάνθηκα καλά. Δεν μπορούσα να τρώω τίποτα, και σίγουρα όχι τα πράγματα που μου άρεσε γιατί ένοιωσα πόνο και ώρες. Ήθελα ξανά να ζήσω μια "κανονική" ζωή και να κάνω πράγματα που κάνεις στα μέσα της δεκαετίας του 20 σας.
Ελέγξτε αυτή την ανάρτηση στο InstagramΤι αξίζει να έχεις ένα τέλειο σώμα; Πέρασα, ήμουν απλώς απογοητευμένος και συγκλονισμένος. Είχα την αίσθηση ότι δεν μπορώ ποτέ να αγαπήσω και να δεχτώ ξανά το σώμα μου. Με το πέρασμα του χρόνου άρχισα να βλέπω το σώμα μου και τη νέα μου ουλή με διαφορετικό τρόπο. Οι χειρουργικές επεμβάσεις που είχα, προγραμματισμένες ή όχι, έσωσαν τη ζωή μου. Πώς μπορώ να κάνω τη ζωή μου; ________________________________ Οι ουλές μου δεν είναι καθόλου άσχημες. Δείχνουν τι έχω περάσει. Θα μου δείχνουν πάντα τις μάχες τους, αλλά θα μου δείξουν πόσο ισχυρός ήμουν, και θα είναι! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #καθεστία #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis # κολλητική κολπίτιδα #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ηλεοτομία # οικόσημο #bag #stopbodyshaming #περισσότερος σας #chronicloveclub #χρονολογία #χολικό #επικύκτημα #programmeit #woundlit
Μία θέση που μοιράζεται η Μάρα | 24 (@uc_warriorprincess) στις 11 Ιανουαρίου 2019 στις 7:31 PST
Πώς αντιδρούσε το περιβάλλον σας στη στοά σας;
Ήμουν πάντα πολύ ανοιχτός με όλη την κατάσταση, έτσι ώστε όλοι στην άμεση γειτονιά μου να γνωρίζουν για τη στοματική. Στην πραγματικότητα, οι περισσότεροι είναι πιο συναρπασμένοι από το σύνολο. Μόλις πρόσφατα έπρεπε να αλλάξω την τσάντα μου σε ένα μικρό δωμάτιο τουαλέτας με τη βοήθεια δύο φίλων και οι δύο εξέτασαν τα πάντα που ενδιαφέρονται πολύ.
Μερικές φορές γίνεται άβολα μόνο όταν το μικρό μου Fawkes (αυτό είναι αυτό που αποκαλώ με αγάπη το στόμα) φωνάζει δυνατά. Δυστυχώς, δεν μπορώ να το ελέγξω αυτό και μερικές φορές είναι λίγο πιο δυνατά.
Μερικές φορές βλέπετε αστεία στο κοινό;
Φοράω συνήθως την τσάντα μου "κρυμμένη" σε ένα υψηλό τζιν μέσης, κάτω από ένα φόρεμα ή φούστα ή κάτω από γκέτες, αλλά αυτό μόνο και μόνο επειδή είναι το πιο άνετο για μένα. Ως αποτέλεσμα, δεν βλέπετε πραγματικά την τσάντα. Και ποιος δεν ξέρει ότι είναι εκεί, η μικρή διόγκωση στο παντελόνι, όταν είναι γεμάτη, μόλις παρατηρεί.
Το μόνο αλλά, δυστυχώς, πάντα αρνητικό, είναι η αντίδραση των ανθρώπων, αν έρχομαι από μια τουαλέτα με ειδικές ανάγκες. Κάποιος δεν εξετάζει την αναπηρία και ως εκ τούτου δεν είναι απλά εκεί για πολλούς ανθρώπους. Συχνά αισθάνομαι ότι πρέπει να δικαιολογώ τον εαυτό μου, παρόλο που έχω κάθε δικαίωμα να χρησιμοποιήσω αυτές τις τουαλέτες.
Πώς κατάφερες να αγαπάς το σώμα σου και να το δεχτείς όπως είναι;
Το ξύπνημα με ένα τεχνητό έντερο και μια μεγάλη ανοιχτή πληγή στο στομάχι μου ήταν σχεδόν αυτό που είχα φανταστεί για τη ζωή μου. Και έχασα πολλά δάκρυα τις πρώτες εβδομάδες. Ήμουν πολύ απογοητευμένος με όλη την κατάσταση. Επρόκειτο να είμαι ελάχιστα επεμβατικός στην αρχή και είχε δύο μικροσκοπικά μικροσκοπικά σημάδια και ξαφνικά όλα πήγαν στραβά.
Αλλά η κατάσταση με βοήθησε να δω τα πράγματα διαφορετικά. Δεν θα ήμουν ζωντανός χωρίς το τεχνητό σημείο του εντέρου σήμερα. Και οι ουλές επίσης μαρτυρούν έναν αγώνα που κέρδισα. Το σύνολο μπορεί να είναι αηδιαστικό και άσχημο για τους άλλους, αλλά για μένα αυτό είναι ο τρόπος ζωής μου. Κοιτάζω τον εαυτό μου στον καθρέφτη και βλέπω καθημερινά πόσο δυνατός ήμουν τον τελευταίο χρόνο. Και ακόμα και σήμερα σε δύσκολες και αδύναμες στιγμές, ξέρω ότι τίποτα δεν με καταστρέφει τόσο γρήγορα. Τα σημάδια μου είναι δικά μου. Τα σημάδια μου έχουν διαμορφώσει τον άνθρωπο που στέκεται εδώ σήμερα. Έτσι πώς θα πρέπει να μισώ κάτι που μου έχει δώσει τόσα πολλά. Είμαι απλώς τέλειος ατελής και απίστευτα υπερήφανος γι 'αυτό.
Τι σε ώθησε να κάνεις την ιστορία σου δημόσια;
Η νόσο της ελκώδους κολίτιδας καθώς και η νόσος του Crohn θεωρούνται ασθένεια ταμπού. Κανείς δεν θέλει να μιλήσει για εξαλειψεις και η αντιμετώπιση αυτού του θέματος εξακολουθεί να είναι πολύ δυσάρεστη για πολλούς. Συχνά ακούτε πράγματα όπως: Colitis; Αυτό είναι μόνο μια μικρή διάρροια και πόνος στο στομάχι. Δυστυχώς, συχνά η αντίληψη της ασθένειας λείπει. Πολλοί ασθενείς αποκλείονται από τον κύκλο φίλων τους επειδή δεν έχουν ποτέ χρόνο. Στη δουλειά ή στο σχολείο, γίνεται γρήγορα ένας υποχοδóριακ. Η ύπαρξη χρόνιας φλεγμονώδους νόσου του εντέρου είναι μια σημαντική πρόκληση τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά. Δεν είναι πάντα εφικτό να απαλλαγείτε από τη νόσο με φάρμακα. Θέλω να επιστήσω την προσοχή σε αυτό που προκαλεί αυτή η ασθένεια. Θα ήθελα να δείξω στους συναδέλφους ότι δεν είναι μόνοι και θα ήθελαν να δείξουν στον κόσμο εκεί έξω ότι η ασθένεια δεν είναι μόνο ένα κομμάτι από πόνο στο στομάχι. Χρειαζόμαστε μια κατανόηση ότι δεν πρέπει να είναι ορατή κάθε νόσο για να είναι εκεί.
Επιπλέον, η εικόνα του σώματός μου έχει αλλάξει πολύ λόγω των χειρουργικών επεμβάσεων που είχα. Φέρνω μια μεγάλη ουλή και μια τσάντα στομίας στο στομάχι μου, ώστε να μην ταιριάζει πλέον στο σημερινό μας ιδανικό της ομορφιάς. Με τις θέσεις μου θα ήθελα να προσπαθήσω να δημιουργήσω μια συνειδητοποίηση ότι κάθε πρόσωπο είναι όμορφο με τον δικό του τρόπο. Είμαστε τέλειοι όπως είμαστε και θα πρέπει να σταματήσουμε να βάζουμε ανθρώπους σε κατηγορίες όπως "όμορφο", "μέτριο" και "όχι όμορφο".
Πώς είσαι σήμερα; Παίρνετε ακόμα φάρμακα;
Σε σύγκριση με τα τελευταία χρόνια, αισθάνομαι πολύ καλύτερα. Δυστυχώς, μια χρόνια αυτοάνοση παγκρεατίτιδα έχει αναπτυχθεί από την κολίτιδα, η οποία με έφερε στο νοσοκομείο πέντε φορές μόνο φέτος. Και επίσης η κνήμη του ορθού, που βρίσκεται μέσα μου μέχρι την πιθανή μετεγκατάσταση, εξακολουθεί να είναι φλεγμονή. Θα είμαι όπως φαίνεται σήμερα, έτσι ώστε για πολύ καιρό να βασιστείτε σε ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και άλλα φάρμακα.
Παρόλα αυτά, αγαπώ τη ζωή μου όπως είναι. Δεν είναι πάντα εύκολο, αλλά μαθαίνετε να εκτιμάτε τις καλές ημέρες και στιγμές πολύ περισσότερο και συχνά μπορείτε να απολαύσετε πραγματικά τα μικρά πράγματα.
Ποια είναι η συμβουλή σας σε άλλους ανθρώπους που ασχολούνται σήμερα με την απόφαση για τεχνητή εντερική έξοδο;
Δεν εξαρτά την απόφαση αυτή από άλλους. Σκεφτείτε αρχικά. Η χειρουργική επέμβαση θα σας δώσει ανακούφιση και καλύτερη ζωή; Η εκτέλεση μιας τεχνητής εξόδου του εντέρου μπορεί να είναι τρομακτική από την αρχή, ολόκληρη η ζωή ξαφνικά γυρίζει ανάποδα. Αλλά το OR μπορεί στην καλύτερη περίπτωση να σου δώσει μια εντελώς νέα ζωή. Προσπαθήστε να αντιμετωπίσετε το θέμα πριν από τη χειρουργική επέμβαση, ίσως να δούμε πώς οι ασθενείς αλλάζουν τις τσάντες τους, ίσως να προσπαθήσουν να συναντήσουν τους ίδιους ανθρώπους στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης και να θέσουν όσο το δυνατόν περισσότερες ερωτήσεις. Θα δείτε ότι περισσότεροι άνθρωποι εκεί έξω, και κυρίως πολλοί νέοι, εξαρτώνται στην πραγματικότητα από μια στοματική.
Και το πιο σημαντικό, αν υπάρχουν άνθρωποι γύρω σας που είναι εχθρικοί σε σας και δεν θέλετε να τους δεχτείτε, τότε θα πρέπει να καταστήσετε σαφές ότι δεν είστε εσείς που κάνετε λάθος με κάτι. Το OR μπορεί να αλλάξει την εμφάνισή σας με κάποιο τρόπο, αλλά όχι την προσωπικότητά σας! Αν δεν το δεχτείτε, απλά δεν το έχετε κερδίσει στη ζωή σας!
Συνεχίστε τις αγορές σας:
#WonderbarECHT: Πώς η ασθένεια του Crohn έσωσε τη ζωή μου
Συνέντευξη με τον ιδρυτή "Mutruf": Ο Chris Gust βοηθά με τις κρίσεις άγχους και πανικού
Carina Møller-Mikkelsen: Έτσι ο πρώην bodybuilder έγινε ένα καμπύλο μοντέλο
Jules von schoenwild σε μια συνέντευξη: «Ο δρόμος μου προς περισσότερη αυτοεκτίμηση ήταν μακρύς και οδυνηρός, αλλά και όμορφος»
